如果有魔法，我们愿冰冻住时间

大家还记得年席卷全球的"ALS冰桶挑战赛"吧？更多人因此认识了ALS（渐冻人）。4月15日，全国首家渐冻人康复体验中心，在医院正式成立，设计推出“罕见慢性重病”管理模式，用尽量短的时间全面评估病情并进行针对性指导，帮助患者和家庭“抗冻”。

罕见慢性重病管理模式，融化渐冻人的心

目前，国内渐冻人患者们，多数都面临着诊断难、确诊更难、确诊后的长期病情评估和管理缺失的尴尬境地。医院携手东方丝雨，专门设计了“罕见慢性重病”管理模式，集中对患者进行全方位客观病情评估，并针对性做出治疗与护理指导方案。评估包括：ALS专门量表评估、营养评估、肺功能评估、膈肌功能评估、吞咽评估等。

当天，医院联合东方丝雨渐冻人之家举办了系列活动，帮助患者和家庭坚定“抗冻”信心。

全国首家渐冻人康复体验中心，在医院病房正式开放，将为患者打造一个有爱有温度的家。

在为患者及家属举办的健康讲座上，医院专家就康复护理、营养管理和呼吸训练等方面给出指导意见。讲座结束后，专家们为患者进行了渐冻症康复评估。

医院付研院长表示：“医院期待能更好的为渐冻人这个团体服务，我们很幸福！”

什么是ALS（渐冻人）

ALS（肌萎缩侧索硬化症，运动神经元病，渐冻人）是上运动神经元和下运动神经元损伤之后，导致包括球部（延髓支配的这部分肌肉）、四肢、躯干、胸部、腹部的肌肉逐渐无力和萎缩，最终多死于呼吸衰竭。ALS是世界五大绝症之一，目前还没有治愈办法，是世界医学尖端课题，因此引发了年席卷全球的"ALS冰桶挑战赛"，也让更多人







































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